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“阳康”准备出游？亲子游还得擦亮眼，避坑攻略请收好！******

　　身体“阳康”了，跨省旅游的管控也放开了，即将到来的这个寒假，不少家庭都做起了出游的打算。一些机构也适时推出了亲子游服务，有些内容丰富，还有些则水分很大，需要消费者擦亮眼睛仔细甄别。作为长期居家之后的首次大规模出游，旅行时的个人防疫安全，也要格外注意。

　　刚刚阳康 马不停蹄准备出游

　　经过了一周与新冠病毒的“搏斗”，刘佳的抗原终于顺利转阴，她也成为了家中最晚“阳康”的一员。身体刚刚恢复，她就马不停蹄地开始了一项“大任务”，为马上到来的寒假做出行准备。

　　“一下就觉得出游的气氛活跃起来了！”刘佳和几个高中同学组建了一个宝妈群，前段时间，大家讨论的还是如何买药吃药抗击新冠，可这几天，微信群摇身一变，成了旅游信息的分享会。

　　“三亚”“昆明”“厦门”……群里的意见五花八门，刘佳也有些看花了眼。她的同学阿璐算是下手比较快的，已经抢了5张前往三亚的机票，准备带着全家一起去，春节前就出发。根据航空公司推出的优惠活动，现在抢购机票，跟正价购买比起来，一个人就能便宜好几千块钱。

　　阿璐比较擅长规划，机票、住宿、游玩攻略全都一手包办。在她看来，这是这轮疫情之后的第一次远距离出游，不适合给旅行“上太高的强度”。最好还是以度假为主，主要在当地的酒店里玩玩休闲娱乐的项目。

　　另一个同学小程的想法完全不同。她觉得孩子因为疫情在家憋了这么久，肯定早就待烦了，这回应该好好释放一下。因为平时看“亲子游”的公众号比较多，她这次看中了一家平台的“西双版纳”游学旅行服务，但最终要不要去还在考虑。从平台给出的行程来看，一周的时间，孩子们要进行野外探险、观测动物、茶艺学习等等多项活动，内容十分丰富。

　　既然朋友们都挺能规划，刘佳思来想去，觉得不如直接找人搭伙。她已经问了阿璐买票的流程，如果家人也同意，就准备带着孩子一块去三亚玩。“主要是看孩子嘛，我们两家孩子年龄差不多，玩的时候有个伴。”

　　选择众多 有人追冷有人逐热

　　国务院发布的“防疫新十条”，放宽了出行层面的管控要求，旅客境内及跨境出行意愿也因此有了明显回暖。携程FlightAI大数据平台显示，“新十条”发布后，携程平台上的机票瞬时搜索量猛增160%，搜索热度暴涨至三年以来最高点。而从元旦假期的旅行趋势来看，跨省游占比已近六成，较中秋小长假稳步提升，同比2022年元旦增长34%。

　　记者在不同平台搜索发现，当季国内热门旅行目的地主要分为“追冷”和“逐热”两类。前者以东北游为主，目的地多是哈尔滨雪乡、吉林长白山、吉林雾凇岛等地，游玩过程中可以感受冰雪文化，欣赏冰雪美景；后者的目的地分布较为广泛，从西南的大理、西双版纳到东南沿海的三亚、广州等地均有涉及，线路中的住宿或是具有当地民族特色的民宿，或是档次较为高端的“网红大品牌”，选择和品类很多。

　　除了长途旅游，也有不少商家提供京郊的短途出行服务。其中，将“住宿”与“滑雪”打包售卖的滑雪多日游也成为了一大主流，张家口崇礼则是经常被提及的目的地。除了自由行服务，还有平台专门为小朋友设计了“滑雪冬令营”，有专业的教练进行一对多的教学，时间在4到5天左右。相比之下，这种冬令营的收费明显要比普通的滑雪自由行高上一些。

　　无论是长途还是短途旅游，不少商家都会瞄准带娃家庭，把“亲子”元素作为一大亮点标注出来。但在旅行达人琳琦看来，这种“亲子游”的质量参差不齐，有的只是空有噱头。家长除了要仔细阅读商家提供的行程方案，也应该事先搜索目的地景点和酒店的游玩评价，以此来判断宣传中是否有“水分”。

　　“比如酒店，现在打着‘亲子’旗号的酒店太多了，但有的名不副实。”琳琦以北京周边某酒店为例，该酒店曾被多个旅行公众号标榜为适合带孩子出游的“亲子酒店”，但琳琦亲身体验过后，发现实际情况远不如宣传般美好。“首先是无障碍设施不完善。家长想带着孩子游泳，游泳馆的接待前台在二楼，泳池则在一楼，从服务台去泳池只能走一个台阶很高的旋转楼梯，连电梯都没有，这对于年龄小的孩子十分不友好。此外，酒店的‘儿童俱乐部’面积也十分有限，远不如其他专门设计了大片儿童游玩区的亲子酒店。”

　　话术忽悠 便宜没占反倒吃亏

　　如果只是被商家宣传中的“亲子”元素忽悠，最终的结果顶多是游玩体验不如预期。但还有的旅行服务，似乎专门是为了“坑骗”而来，消费者一定要擦亮眼睛仔细甄别，以免吃个暗亏。

　　“买1680送1000元机票！”前段时间，旅客汪先生结束了在云南的旅程，准备从昆明乘飞机回家。可他刚刚到达机场，就被一名“工作人员”拉住推销了起来。

　　按照对方的说法，机场正在举办一项优惠酬宾活动，专门为喜爱旅行的家庭设计了一款 “至尊万里行”VIP卡。只要花1680元办卡，还能加送1000元，总共的2680元都可以在后续用来购买机票。

　　一想到马上就是寒假，可能还会带着孩子坐飞机出游，不疑有诈的汪先生就这样花1680元办了卡。可之后他才发现，对方承诺的这2680元，花起来条件颇为苛刻。

　　“首先你必须通过他这个公司买机票，而且2000多块钱不是一次性抵扣的，一次最多只能抵几十块钱。”根据该平台的说明，汪先生所花的1680元是用于购买“会员权益”，除了“预留登机牌”“免费快速安检通道”等机场服务之外，最重头的机票费用抵扣部分，权益条款写道：“赠送2680元机票代金券，会员及家人购买机票根据不同价格，分梯次给予优惠。”其中，机票原价越贵，可抵扣的金额越多，但即使是最贵一档2001元以上的机票，一次也最多只能抵扣75元。汪先生想把花的1680元通过优惠赚回来，至少需要在该平台预订22次机票。而在推销过程中，对方丝毫没有提示费用需要分次抵扣这回事。

　　记者拨打了该机场的客服电话，工作人员称，机场官方并不提供相关服务，汪先生遇到的“员工”，应该是某家第三方机构的人员。记者随后联系到了该机构，对方称，确实有1680元办卡的服务，汪先生如果对服务不满意可以联系退款，但因为当时乘机时汪先生使用了一次快速乘机权益，必须折价扣费100元。

　　别太放飞 个人防护仍需注意

　　寒假出游人数众多，旅客应在游玩过程中注意个人防疫安全，尤其是老人和孩子。北京佑安医院感染综合科主任医师李侗曾介绍，一般来说，免疫功能正常的患者感染康复之后，可以获得3至6个月以上的保护力，在这段时间内发生“二次感染”的概率非常低。但老年人和三岁以下的婴幼儿，因为免疫功能相对低下，比起普通人有着更高的“二次感染”风险。此外，一个人也有可能因毒株不同而发生多次感染。

　　如果旅客在跟团出发前突然发热怎么办？根据北京市文化和旅游局发布的“关于恢复旅行社及在线旅游企业经营进出京跨省团队旅游及‘机票+酒店’业务的通知”，旅行社在旅游团队行程开始前需对游客、导游、司机等参团人员进行体温检测，体温异常的人员不允许参加行程。

　　而对于健康状况良好的旅客，如果有条件，也应该尽量错峰出行。路途较近的，可以采用自驾出行的方式。如果要乘坐火车、飞机等交通工具，一定要全程规范佩戴口罩，减少与陌生人的交流和接触。乘车或乘机过程中，提倡和邻座错开就餐时间，餐前用消毒液或湿巾对手部擦拭消毒，餐后及时佩戴好口罩。(北京日报客户端记者 莫凡)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）